Por José Manuel Sánchez – Ganasalud

Cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC).
Dos condiciones que afectan a millones de personas y que, sin embargo, siguen siendo grandes desconocidas para buena parte de la sociedad. Este tema se relaciona directamente con todas las publicaciones que se han ido haciendo en el blog de Ganasalud hablado sobre dolor. Recomendamos su lectura para una mayor comprensión. 

Quien las vive sabe que no se trata simplemente de “estar cansado” o de “tener dolores”.

Hablamos de personas que conviven diariamente con:

• dolor persistente
• fatiga intensa
• problemas de sueño
• niebla mental
• hipersensibilidad
• limitaciones físicas y emocionales
• incomprensión y sufrimiento

Por eso este artículo no busca simplificar el problema.
Busca entenderlo desde una mirada más humana, actual y basada en la más reciente y potente evidencia científica.

“Pero si las pruebas salen bien…”

Una de las frases que más escuchan las personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica es:

“No tienes nada.”

Y probablemente pocas frases generan tanta frustración.

Porque el dolor, la fatiga y el malestar son completamente reales.

El problema es que estas condiciones no siempre se explican mediante lesiones visibles, inflamaciones evidentes o pruebas médicas clásicas.

Y ahí es donde durante años muchas personas han sido malinterpretadas.

Hoy sabemos que tanto la fibromialgia como el EM/SFC implican alteraciones complejas en múltiples sistemas del organismo:

• sistema nervioso
• sistema inmune
• regulación del estrés
• sueño
• procesamiento del dolor
• metabolismo energético
• tolerancia al esfuerzo

No es “inventado”.
No es “psicológico”.
Y tampoco significa que la persona esté rota.

El sistema nervioso: cuando el cuerpo vive en hipervigilancia

Uno de los hallazgos más consistentes en fibromialgia es la llamada sensibilización central.

Esto significa que el sistema nervioso se vuelve más sensible y reactivo.

Como si el “volumen” del dolor y de las señales corporales estuviera demasiado alto.

Estímulos normales pueden percibirse como dolorosos:

• movimiento
• presión
• ruido
• estrés
• falta de sueño
• incluso actividades cotidianas

El cuerpo entra en un estado de protección constante.

Y cuando el sistema lleva demasiado tiempo funcionando así, aparece algo muy importante:

la fatiga deja de ser solo “cansancio”.

Muchas personas con EM/SFC describen una sensación de agotamiento profundo que no mejora simplemente descansando.

Fatiga crónica: no es falta de ganas

Aquí es importante romper otro mito.

La fatiga crónica no significa pereza, desmotivación o falta de actitud.

Significa que el organismo tiene una capacidad reducida para tolerar y recuperar energía.

De hecho, en el síndrome de fatiga crónica aparece un fenómeno muy característico llamado:

malestar post-esfuerzo (PEM)

Es decir:
actividades físicas, cognitivas o emocionales que antes eran normales pueden provocar un empeoramiento importante de síntomas horas o incluso días después.

Y esto cambia completamente la forma en la que debemos entender el ejercicio y la recuperación.

Entonces… ¿el ejercicio ayuda o empeora?

La respuesta corta es:

depende de cómo se utilice.

Durante años se recomendó ejercicio de forma muy genérica, como si “más actividad” fuera siempre la solución.

Hoy sabemos que esto es demasiado simplista.

La evidencia actual muestra que:

• en fibromialgia, el ejercicio adaptado y progresivo puede mejorar dolor, función y calidad de vida,
• pero en personas con EM/SFC hay que tener especial cuidado con la tolerancia al esfuerzo y el malestar post-esfuerzo.

Por eso el enfoque no debe ser:

“aguanta más”

sino:

“aprende a dosificar y respetar la capacidad actual del sistema”.

Aquí aparece un concepto fundamental:

regulación antes que exigencia.

No se trata de empujar continuamente al cuerpo, sino de ayudar al sistema nervioso a salir poco a poco del estado de amenaza constante.

El modelo biopsicosocial: mirar a la persona completa

Durante mucho tiempo estas patologías se abordaron desde extremos:

• o todo era físico,
• o todo era psicológico.

Hoy entendemos que esa división se queda corta.

El modelo biopsicosocial no dice que “todo esté en la cabeza”.

Lo que plantea es que el dolor y la fatiga son experiencias complejas influenciadas por:

• factores biológicos
• factores emocionales
• factores sociales
• experiencias previas
• sueño
• estrés
• entorno
• movimiento
• y percepción de amenaza

El sistema nervioso integra toda esa información constantemente.

Por eso abordar estas patologías requiere una mirada amplia y personalizada, porque como siempre recordamos en nuestras publicaciones y en nuestro trabajo de campo: trabajamos con personas y no con patologías.

Lo que muchas personas necesitan escuchar

Muchas personas con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica han pasado años sintiéndose:

• incomprendidas,
• culpables,
• frágiles,
• o constantemente cuestionadas.

Y eso también impacta en el sistema nervioso.

Por eso, además del tratamiento físico, hay algo profundamente terapéutico:

sentirse escuchado y validado.

Porque el dolor y la fatiga son reales.
Aunque no siempre aparezcan en una resonancia.

¿Qué puede ayudar?

No existe una solución única ni rápida.

Pero sí estrategias que han demostrado ayudar cuando se individualizan correctamente:

• ejercicio terapéutico adaptado,
• educación en dolor y fatiga,
• regulación del estrés,
• mejora del sueño,
• dosificación del esfuerzo y actividad,
• exposición progresiva,
• acompañamiento multidisciplinar,
• y recuperar sensación de seguridad corporal.

Hablamos de recuperar calidad de vida, capacidad y confianza poco a poco.

Una idea importante para terminar

Tener fibromialgia o síndrome de fatiga crónica no significa que el cuerpo esté roto para siempre.

Significa que el sistema está funcionando en un estado de protección excesiva y baja tolerancia.

Y aunque el camino no sea lineal, comprender lo que ocurre cambia completamente la forma de afrontarlo.

Porque entender el dolor y la fatiga no elimina automáticamente los síntomas…
pero sí puede reducir miedo, culpa e incertidumbre.

Y muchas veces, ese es el primer paso para empezar a recuperar vida.

Referencias

Zambolin, F. et al. (2022). Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndromes: A systematic review and meta-analysis of cardiorespiratory fitness and neuromuscular function compared with healthy individuals. PLOS ONE.

Couto, N. et al. (2022). Effect of different types of exercise in adult subjects with fibromyalgia: a systematic review and meta-analysis of randomised clinical trials. Scientific Reports.

Chen, J. C. et al. (2022). On the superiority of a combination of aerobic and resistance exercise for fibromyalgia syndrome: A network meta-analysis. Frontiers in Psychology.

Kircali, S. et al. (2024). Pain neuroscience education and motor imagery-based exercise protocol for patients with fibromyalgia: A randomized controlled trial. Brain and Behavior.

Barhorst, E. E. et al. (2022). Pain-Related Post-Exertional Malaise in ME/CFS and Fibromyalgia: A systematic review and meta-analysis. Pain Medicine.

Zhang, K. D. et al. (2022). Effect of Exercise Interventions on Health-Related Quality of Life in Patients with Fibromyalgia Syndrome. Journal of Pain Research.

Hinchado, M. D. et al. (2022). Influence of Codiagnosis of Chronic Fatigue Syndrome and Habitual Physical Exercise on Psychological Status and Quality of Life in Fibromyalgia. Journal of Clinical Medicine.